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Foto Divulgação - Maristela luta para sobreviver há 12 anos, remédio é
urgente
Por Ana Carla Poliseli – Itribuna.com.br
Desde seu nascimento, Maristela Barbosa Xavier, 12 anos,
enfrenta batalhas diárias para se manter viva. Portadora de uma doença genética
rara, chamada Esclerose tuberosa ou complexo de esclerose tuberosa (TSC), ela
tem vários sintomas físicos e psicológicos causados por tumores que crescem no
cérebro e em vários outros órgãos. O tratamento, que apenas ameniza os
problemas, é realizado em Curitiba, mas a necessidade de um medicamento com
urgência levou sua mãe, Solangela Aparecida Barbosa, a pedir ajuda à comunidade.
O remédio que a garota necessita custa entre R$ 2 e R$ 4 mil, segundo sua mãe.
O Estado se comprometeu a fornecer, mas a chegada do remédio deverá demorar
mais de 30 dias – tempo que Maristela não pode esperar.
A doença causa convulsões, atraso no desenvolvimento,
problemas comportamentais, anormalidades na pele, pulmão e doenças renais. “A
Maristela pode ficar agressiva e tem os movimentos todos comprometidos. Ela
anda de cadeira de rodas e precisa de fraldas. É dedicação exclusiva”, relata a
mãe. Além da menina, Solangela tem outros dois filhos, um mais novo e uma
menina mais velha. “Eles não tem a doença, mas precisam de atenção como
qualquer criança. O que recebo é apenas o auxílio doença de Maristela e não
tenho como trabalhar. Ela precisa de alguém junto 24 horas por dia”, diz.
Segundo a mãe, a 11ª Regional de Saúde se comprometeu a
fornecer o remédio, mas até que isso aconteça as convulsões são frequentes.
“Ela chega a ter 50 convulsões em um só dia e esse remédio, pelo que me
explicaram os médicos em Curitiba, é a única opção.” O remédio que tem o nome
de Afinitor (everolimo) precisa ser tomado com o acompanhamento do corpo
clínico do hospital. “Ele é muito forte e as reações precisam ser vistas de
perto pelos médicos. Mas é a única opção para minha filha”, implora.
Quem puder ajudar ou quiser saber mais sobre o drama
enfrentado pela família pode ligar no telefone: 9943-8485 ou em sua residência
que fica na Rua Hideji Kobayashi, 1.500 – Jardim Cidade Nova.
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